Darío Lopérfido, conocido ex subsecretario de Cultura, ha ofrecido una desgarradora reflexión sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que le fue diagnosticada hace más de un año. En una conmovedora columna publicada en la revista digital Seúl, el exministro expresó los profundos cambios que ha experimentado a nivel físico y emocional, así como su anhelo de que su hijo, Theo, lo recuerde como un padre sano.

La ELA y su Transformación Personal

Lopérfido describe su enfermedad como “una experiencia devastadora” que lo ha transformado por completo. Asegura que “la ELA te convierte en otra persona en la etapa previa a la muerte”, manifestando su lucha diaria con la falta de movilidad y de expresión. A pesar de ello, se aferra a los placeres intelectuales, afirmando que la lectura y el contacto con amigos continúan siendo parte de su vida.

Cambios Físicos y Emocionales

“Mi cuerpo se vuelve una cárcel”, lamenta, al tiempo que destaca lo difícil que es lidiar con situaciones cotidianas como la dificultad para hablar y los problemas alimenticios. Lopérfido no escatima en palabras para describir la cruda realidad que enfrenta; el deseo de ocultarse se vuelve frecuente entre los pacientes, lo que él mismo ha experimentado, especialmente como resultado del estigma que enfrenta.

Viviendo en Soledad y Reflexión

Ahora residente en Alemania, el exfuncionario admite que vive expectativas sombrías sobre su deterioro. Sin embargo, mantiene la esperanza de expandir su actividad cerebral mientras pueda. “El único órgano que realmente vale la pena es el cerebro”, sostiene, impulsándose a seguir activo en el ámbito intelectual.

La Dificultad de Ser Comprendido

Lopérfido también critica la infantilización que muchos pacientes enfrentan. Explica que hablarle a un enfermo como si fuera un niño es una de las actitudes que más le molestan, reflejando así la incomprensión que rodea a quienes sufren de enfermedades graves.

Reflexiones sobre la Eutanasia

El exdirector del Teatro Colón abrió la conversación sobre la eutanasia, explicando que “uno no puede decidir nacer, pero sí puede elegir cómo morir”. Aunque no ha tomado una decisión final sobre este tema, subraya que tener la opción le proporciona un sentido de alivio que quizás muchos no comprenden.

La Relación con su Hijo

Una de las cuestiones que más angustia a Lopérfido es el legado que dejará a su hijo. “Me duele pensar que Theo solo me recordará como un padre enfermo”, comparte. La idea de no poder jugar ni pasear con él le resulta devastadora, llevándolo a cuestionarse sobre el impacto emocional que su deterioro podría tener sobre su pequeño.

La reflexión sobre cómo será recordado es constante. “Escribir me calma. Sé que cuando crezca, podrá leerme y conocerme”, concluye.