LA NIÑA SIN CARA
Por un desorden genético,
caracterizado por deformidades craneofaciales, nació sin el 40% de
los huesos de la cara. Cumplió cinco años, y tras muchas
operaciones, su lucha continúa
Cuando Juliana nació, un medio local
describió su caso con una simpleza abrumadora: "¿Se parecerá a mamá?
¿Tendrá los ojos de papá? Para una familia de esta zona (Jacksonville,
Estados Unidos), el nacimiento de su hija no les proporcionó
respuestas a esas preguntas. Su hija nació sin rostro" . Aunque esta
definición no es exacta. Juliana, que acaba de cumplir cinco años,
es el caso más severo –registrado- del Síndrome de Treacher-Collins,
un desorden genético, (ver recuadro: "Las causas") caracterizado por
deformidades craneofaciales, que aparece en uno de cada 10.000
nacimientos. Nació sin aproximadamente el 40% de los huesos de la
cara, lo que le provocó una gravísima desfiguración facial que la
alejaba de cualquier imagen que pueda tenerse en mente del rostro de
un bebé.
El embarazo era normal hasta que las ecografías mostraron que algo
andaba mal. A las 24 semanas de gestación les informaron que debía
hacerse una amniocentesis (estudio prenatal) . Los doctores
sospechaban de fisura palatina (paladar hendido), nunca supieron lo
extenso de la desfiguración hasta que la niña nació. "El médico nos
dijo que necesitábamos tomar una decisión sobre continuar o no con
el embarazo. Thom (el papá de Juliana) y yo nos miramos, enseguida
le dijimos doctor que no había ninguna decisión que tomar, era
nuestra hija, más allá de lo que pasara", relata Tami Wetmore, mamá
de Juliana, en A lot to show the World ( Mucho para demostrar al
mundo), la página dedicada a su hija.
A las 38 semanas Juliana estaba lista para nacer. El personal del
hospital se preparó especialmente para recibirla con más
incertidumbres que certezas. El parto fue complicado y le provocó
una hemorragia a Tami. Mientras un equipo salvaba la vida de la
madre, otro luchaba para cuidar a Juliana (video del nacimiento,
imágenes que pueden herir la sensibilidad del lector ). Ambos padres
tenían un deseo: "Si algo salía mal, ella (Juliana) no estaría sola.
Teníamos que cerciorarnos que se sintiera amada", confesó Thom entre
lágrimas, durante un reportaje, al recordar el momento en el que por
primera vez "la bebé tomó su mano".
La falta del 30 al 40% de los huesos de la cara provocó que Juliana
no tuviera las cavidades orbitarias, ningún hueso en las mejillas,
ni maxilar superior y malformaciones en las fosas nasales y oídos
(ausencia del conducto auditivo externo y la mayor parte de las
orejas). Las primeras intervenciones fueron casi inmediatas: dejaron
al descubierto su ojo izquierdo, insertaron un tubo en la traquea
para permitirle respirar y uno en su estómago para que pudiera
alimentarse. El 1º de abril de 2003 comenzaron las cirugías
craneofaciales en el Hospital de Niños de Miami.
"Sus primeros 18 meses fueron muy difíciles para nosotros. Tenía
muchas infecciones respiratorias (desde bronquiolitis hasta
pulmonías). También continuamos con sus operaciones. Con la mayoría
de estas vinieron las complicaciones durante la recuperación. Como
padres oímos, más de una vez, una de las frases más asustadizas de
nuestras vidas: ella quizás no sobreviva. Rezábamos. Cada vez Dios
tenía un plan más grande para Juliana", cuenta la mamá.
Construyendo el rostro de Juliana
Juliana ya ha superado más de dos docenas de cirugías, desde
procedimientos simples hasta operaciones intracraneales importantes.
En el futuro ella decidirá la continuación de los tratamientos. "En
este punto no estamos haciendo cirugías estéticas, sólo las que le
permitirán respirar y alimentarse sin tubos", explica su madre.
Debido a las malformaciones en sus oídos, necesitó un implante
coclear para la audición y recibió la ayuda de especialistas para
expresarse con un lenguaje básico de señas porque, como su boca no
se formó correctamente, no puede hablar. La mayoría de las personas
con Síndrome de Treacher Collins tienen una inteligencia normal.
Puede haber una pequeña demora en el desarrollo, pero no se conoce
si es real o si está relacionada con la pérdida de la audición. De
ahí la importancia del implante.
Debido al crecimiento existe el constante peligro de que se abran
"agujeros" en su cráneo, por lo que ha requerido varios injertos de
hueso que también se han utilizado para reconstruir su nariz. A los
2 años Juliana ya había atravesado 15 cirugías. A los tres, la cifra
ascendía a 20 y la esperaba una de las más difíciles ya que
modificaría drásticamente su cara. A través de una técnica llamada
"distracción mandibular", los cirujanos lograron comenzar a alargar
su mandíbula inferior. Uno de los objetivos es que la lengua pueda
ingresar, naturalmente, en la boca. Un paso importante hacia un
rostro "funcional", explican los especialistas que la atienden.
La lucha de Juliana y su familia es para que la sociedad la acepte.
Thom y Tami nunca la ocultaron, de hecho hay quienes les critican la
exposición y visión que tienen de su situación. El colegio era como
una prueba de fuego y quizás el primer gran escalón social que la
pequeña debía enfrentar. Y lo hizo. En el 2006 comenzó en una clase
especial. Para preparar a todos, se utilizó un video que contaba
cuán especial era ella. La bienvenida fue totalmente positiva (ver
video, imágenes que pueden herir la sensibilidad del lector) e
incluso, cuando un compañero le preguntó por los tubos azules en su
nariz, (sirven para agrandar las fosas nasales) sirvió una rápida
explicación y siguieron jugando.
El mes pasado Juliana festejó su cumpleaños con familia y amigos.
Como a toda niña le encanta la ropa, los zapatos y, especialmente,
los bolsos o carteras. Es fanática de "Dora la exploradora" y le
gusta bailar, aunque no se sabe cuánto de la música puede oír. Está
terminando su año escolar y la semana pasada comenzó con sus clases
de Danza clásica y Tap. Kendra, su hermana dos años mayor, está
siempre a su lado. El camino para Juliana aún es largo, sin embargo
cada pequeño logro es gigante. "Nuestro deseo es que ella sea feliz
consigo misma. Podrá alcanzar cualquier meta que se fije. No tenemos
ninguna duda, porque es increíblemente inteligente", afirma Tami.
"Tiene pies de bailarina, dedos de pianista y un cerebro perfecto.
Tiene mucho para demostrar al mundo", concluye Thom
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