EL NIÑO QUE NO
DUERME
Tiene 3 años y sufría una rara
malformación en el cerebro. Lo operaron y aunque continúa en
observación; ya logró conciliar el sueño.
Es fácil imaginar lo molesto que uno
puede sentirse si se no se puede dormir después de 24 horas. Pero,
¿es posible imaginar lo que pasaría si no se lo puede hacer por tres
años?. Parece imposible. Sin embargo, esto es lo que le sucedió al
pequeño Rhett Lamb de San Petersburgo, Florida (EE.UU) quien debido
a una rara malformación congénita nunca durmió por la noche o en la
siesta desde que nació, hace tres años; sólo lo hacía una o dos
horas por día como máximo. Obviamente su humor no era el mejor; por
el contrario, estaba todo el día extremadamente irritable e
inquieto. Sus padres, Shannon y David, debían vigilarlo día y noche.
A mediados de mayo, se le realizó con éxito una cirugía experimental
en el Hospital de Niños de San Petersburgo. Hoy continúa en
observación en su casa pero ya pudo conciliar el sueño.
Al poco tiempo de que Rhett naciera sus padres lo llevaron al doctor
porque sentían que "algo andaba mal"; sin embargo el profesional
consideró que se trataba de una madre "ansiosa". Fue así como
iniciaron un largo peregrinar de pediatra es pediatra y escucharon
muchos diagnósticos. El niño estaba despierto casi las 24 horas del
día y eso desconcertó por años tanto a sus padres como a los médicos
que lo veían. "Mi esposo hace la ronda de día y yo hago la de la
tarde. Compartimos el turno noche porque de todas formas no se puede
dormir en casa cuando él está despierto" explicaba Shannon , la
madre. Hay dos Rhett, describía David Lamb: "uno es dulce y amoroso;
el otro puede llegar a ser bastante irritable".
Después de un número importante de opiniones en conflicto, Shannon y
David se enteraron cuál era el diagnóstico de su hijo: Malformación
de Chiari o Síndrome de Arnold Chiari. Son defectos estructurales en
el cerebelo, la parte del cerebro que controla el equilibrio.
Normalmente el cerebelo y partes del tallo cerebral se asientan en
un espacio en la parte inferior trasera del cráneo, por encima del
foramen magno (un orificio en forma de embudo hacia el canal
espinal). Cuando parte del cerebelo se ubica por debajo del foramen
magno, se llama malformación de Chiari", explica el National
Institute of Neurological Disorders and Stroke o NINDS (EE.UU). Y
aclara: "la presión resultante sobre el cerebelo y el tallo cerebral
puede afectar las funciones controladas por esas áreas y bloquear el
flujo del líquido cefalorraquídeo (LCR) - el líquido claro que rodea
y protege al cerebro y la médula espinal - hacia y desde el
cerebro".
La causa exacta de estas malformaciones se desconoce y se clasifican
por la gravedad del trastorno y las partes del cerebro que
sobresalen hacia el canal espinal (ver tipos). Muchas personas con
tipo I de malformación de Chiari no tienen síntomas y pueden no
saber que tienen una afección. Los pacientes con otros tipos pueden
quejarse de dolor en el cuello, problemas de equilibrio, debilidad
muscular, entumecimiento u otras sensaciones anormales en los brazos
o las piernas, mareos, problemas con la visión, dificultad para
tragar, zumbido en los oídos, pérdida de la audición, vómitos e
insomnio. "Si la malformación se presenta junto con otros defectos
congénitos, el diagnóstico puede realizarse cuando nace el bebé. En
otras ocasiones, el diagnóstico se lleva a cabo luego de la
aparición de signos y síntomas específicos", explica la University
of Virginia Health System
Para aliviar la presión en el tronco cerebral se le realizó a Rhett
a mediados de mayo de este año una cirugía experimental que los
especialistas esperaban mejorara los síntomas y le permitiera al
niño dormir (importancia del sueño). La operación consistió en una
incisión realizada en el cráneo del pequeño, con la cual se removió
parte del hueso que hacía presión entre el cerebro y la columna
vertebral. Los médicos consideraban que la posibilidad de mejoría en
la calidad del sueño era del 50%. "Una vez que el sueño mejore,
podremos trabajar en el comportamiento. Él es muy irritable a toda
hora. Amaría verlo jugar, que tenga un buen rato y ser feliz",
manifestaba la mamá.
Pero a pesar de que los especialistas dijeron que no se iban a poder
ver cambios importantes por varios meses o posiblemente incluso un
año; la cirugía parece haber funcionado. En menos de 24 horas el
pequeño ya estaba en su casa reponiéndose en forma asombrosa y dos
días después de la intervención, Rhett y sus padres durmieron por
primera vez toda la noche (ver video). " Desperté y mis ojos estaban
hinchados, me di vuelta y le pregunté a Shannon: ¿durmió toda la
noche?", contó David. "Fue increíble", describió emocionado, su
primera noche de sueño. La familia afirma que han notado que su
comportamiento mejoró al poder dormir; pero son cautelosos sobre su
condición. El hospital ayudó a los Lamb a conseguir financiación
para cubrir los gastos del procedimiento (60 mil dólares). Durante
varios meses se le harán controles para ver la evolución a largo
plazo.
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