COMO VIVIR CON
AUTISMO
Si bien en el país no existen datos
oficiales sobre el número de niños que padecen esta enfermedad, los
casos de Trastorno Generalizado del Desarrollo, más conocido como
autismo, están en aumento exponencial en todo el mundo
Una especialista explicó a Infobae.com
que no se conoce una causa específica del mal que afecta alrededor
de cuatro varones por cada mujer.
El fin de semana se conmemoró el Día Mundial de Concientización
sobre el Autismo y bien vale la fecha para poner blanco sobre negro
en una enfermedad de la que poco se sabe. Y casi no se hablaba,
hasta que una ficción la llevó a la pantalla chica.
En la novela El Elegido, que cada noche pone en pantalla Telefe, el
protagonista -Pablo Echarri- es el papá de Alma, quien aparentemente
es autista. Y es “aparentemente” porque Alma da signos de
comprensión, sensibilidad y fundamentalmente de una gran conexión
con ciertas personas. Si bien, este pudo ser el disparador de esta
nota, hay preguntas recurrentes que más de uno se debe hacer: qué
es, cómo se manifiesta y cómo vive una persona con ese misterio aún
no descifrado llamado autismo.
Pese a que en la Argentina no existen en la actualidad, datos
oficiales sobre el número de niños que padecen esta enfermedad, en
2009 una investigación epidemiológica sugirió que 1 cada 166 niños
en edad preescolar, tiene Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD),
más conocido como autismo. Sin embargo, el número oficial a nivel
mundial, se encuentra en 1 de cada 500 niños, cifra que está en
aumento exponencial, debido en parte a un mejor reconocimiento e
identificación de los casos, en especial en los más leves.
Y es que en los últimos años se empezó a entender la neurobiología
del autismo. En principio, la investigación se centró en
alteraciones neuroquímicas, como los elevados niveles de serotonina
en sangre, que se encuentra en niños con autismo. Estudios
posteriores indican que existe claramente una gran relevancia en el
aspecto genético del individuo que otorga una predisposición a la
enfermedad.
“Se identificaron 30 genes relacionados con el autismo de los cuales
por lo menos tres de ellos tienen que ser deficientes para obtener
un fenotipo autista, afectando alrededor de cuatro varones por cada
mujer. También a través de imágenes se observaron cambios en la
neuroanatomía de niños autistas. Pero, a pesar de los esfuerzos, no
se conoce una causa específica del autismo”, explicó la licenciada
en biotecnología, doctora Jimena Prieto, becaria post doctoral de
Conicet en la Universidad Nacional de Quilmes.
El autismo es, en sí mismo, multifactorial por lo que necesita de
varias pequeñas anomalías para que la enfermedad se manifieste.
Hasta la misma heterogeneidad entre los pacientes hizo difícil la
comprensión de la patología.
El inicio de este síndrome normalmente se presenta en la infancia y
algunas veces desde el nacimiento, pero se hace evidente con certeza
durante los primeros tres años de vida. Mediante una serie de
preguntas, que se realizan generalmente a los 18 meses, se puede
determinar si un niño podría tener TGD.
El autismo es un trastorno grave que se caracteriza por alteraciones
en la comunicación recíproca y en la socialización, además de
conductas repetitivas, monótonas e intereses restringidos: falta de
relaciones sociales, carencia de habilidades para la comunicación,
rituales compulsivos persistentes y resistencia al cambio.
“Es más: si se interfiere con el juego ritual del niño o si los
objetos conocidos a su alrededor se cambian de lugar, se molesta y
hace berrinches”, detalló Prieto.
Los trastornos del comportamiento en los niños comprenden diversas
manifestaciones, entre las que se encuentran la incontinencia
emocional, la agresividad y la violencia.
La mirada es el primer contacto social, y es, sin dudas, una de las
primeras características que llama la atención. A través de la
mirada se perciben las emociones, el afecto, las situaciones de
peligro, el rechazo, el temor, la alegría. Es lo que se conoce como
empatía, la capacidad cognitiva de percibir en un contexto común lo
que otro individuo puede sentir.
Los niños autistas tienen una afectación del reconocimiento de caras
que generará una percepción defectuosa de las expresiones faciales
y, por ende, de la percepción de las emociones. Esto, por otra
parte, generará la imposibilidad de inferir segundas intenciones,
comprender las miradas, los deseos de los otros, afectando el
desarrollo cognitivo.
Investigaciones por una mejor calidad de vida
En diálogo con Infobae.com, Prieto contó que sus trabajos se centran
en la farmacología de la enfermedad.
“Los tratamientos existentes tienen buenos resultados, pero con
muchos efectos colaterales”, explicó la especialista en
biotecnología, quien enfatizó en el hecho de que “son drogas se dan
para muchas enfermedades psiquiátricas, que al aplicarlas a chicos a
veces hay que interrumpirlas por los efectos secundarios”.
La investigación que Prieto lleva adelante apunta a mejorar el
tratamiento con una droga que ya está en el mercado, a la que planea
agregarle un aporte a nivel nutricional, “ya que varios países
investigaron que realizando mejoras desde lo nutricional mejoran los
síntomas de autismo”.
Pero para no llevar falsas expectativas a los padres de niños
autistas, Prieto aclaró que “desde que se tiene una idea hasta que
la nueva medicación salga al mercado, los tiempos son de alrededor
de 10 años”. Su investigación empezó en 2009.
Autismo y medio ambiente
En los últimos años, se comenzaron a estudiar parámetros ambientales
que pueden influir directa o indirectamente en la enfermedad. En
particular, existen elementos nocivos como el mercurio y otros
metales, infecciones virales y bacterianas, así como también
deficiencia de nutrientes tales como ácidos grasos esenciales,
colesterol y distintas vitaminas, que pueden tener inferencia sobre
la manifestación de la enfermedad.
La exposición prenatal al ácido valproico (antiepiléptico para
adultos y niños), el etanol, la talidomida (antes utilizada para las
náuseas para embarazadas y para lepra en la actualidad) y el
misoprostol (utilizada para abortar) demostró estar asociado a una
mayor incidencia de autismo.
Esto se pudo comprobar también en el Laboratorio de Neurobiología
del Autismo de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales, donde la
doctora Amaicha Depino demostró que “los roedores que durante su
vida uterina están expuestos a algunas de estas drogas presentan
comportamiento autista, incluyendo cambios en el cerebro y la
disfunción de la conducta de toda la vida”.
El TGD es una enfermedad que, a pesar de los avances en su
investigación, sigue siendo un misterio desde su origen mismo. Se
sabe que no hay cura, aunque con una buena terapia, que dependerá
del grado de enfermedad y edad del niño, se puede lograr una buena
calidad de vida.
“El tratamiento incluye programas educativos, del lenguaje y
ocupacionales, así como la enseñanza con enfoques conductuales y
psicosociales, que están dirigidas a mejorar el lenguaje y la
socialización. Este tratamiento está a cargo principalmente de
psicólogos, psicopedagogos y terapistas ocupacionales especializados
en la temática”, explicó Prieto.
Pero también es necesario un tratamiento farmacológico. La
medicación apunta a aplacar la incontinencia emocional, la
agresividad y la violencia ya sea hacia otras personas como a sí
mismos. La reducción de estos síntomas permite poder trabajar a
nivel psicológico y social con los niños.
Por eso, siempre que los padres tengan dudas sobre el comportamiento
de su hijo, es importante que consulten con un profesional que
conozca esta temática, ya que el diagnóstico temprano es importante
para iniciar el tratamiento médico psicoeducativo apropiado e
individualizado para cada niño. Una buena terapia a edad temprana
puede proporcionarle una buena calidad de vida.
La importancia de contar con un día para generar conciencia
En 2007 la Resolución 62/139 de la ONU designó el 2 de abril de cada
año como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo,
invitando a todos los Estados Miembros, las organizaciones
competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras
organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, a que
observen debidamente este día.
El fin de la ONU al asignar un día en particular (WAAD, por sus
siglas en inglés) es el de aumentar la conciencia pública sobre este
trastorno que representa una crisis de salud global de gravedad
creciente (considerado incluso epidemia) y a la vez generar
actividades de difusión sobre la importancia del diagnóstico precoz
y la intervención temprana; y a través de eventos comunitarios
globales propender a la inclusión social de las personas con autismo
y sus habilidades y talentos distintivos
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