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COMO VIVIR CON AUTISMO

Si bien en el país no existen datos oficiales sobre el número de niños que padecen esta enfermedad, los casos de Trastorno Generalizado del Desarrollo, más conocido como autismo, están en aumento exponencial en todo el mundo

Una especialista explicó a Infobae.com que no se conoce una causa específica del mal que afecta alrededor de cuatro varones por cada mujer.
El fin de semana se conmemoró el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo y bien vale la fecha para poner blanco sobre negro en una enfermedad de la que poco se sabe. Y casi no se hablaba, hasta que una ficción la llevó a la pantalla chica.
COMO VIVIR CON AUTISMO
En la novela El Elegido, que cada noche pone en pantalla Telefe, el protagonista -Pablo Echarri- es el papá de Alma, quien aparentemente es autista. Y es “aparentemente” porque Alma da signos de comprensión, sensibilidad y fundamentalmente de una gran conexión con ciertas personas. Si bien, este pudo ser el disparador de esta nota, hay preguntas recurrentes que más de uno se debe hacer: qué es, cómo se manifiesta y cómo vive una persona con ese misterio aún no descifrado llamado autismo.

Pese a que en la Argentina no existen en la actualidad, datos oficiales sobre el número de niños que padecen esta enfermedad, en 2009 una investigación epidemiológica sugirió que 1 cada 166 niños en edad preescolar, tiene Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), más conocido como autismo. Sin embargo, el número oficial a nivel mundial, se encuentra en 1 de cada 500 niños, cifra que está en aumento exponencial, debido en parte a un mejor reconocimiento e identificación de los casos, en especial en los más leves.

Y es que en los últimos años se empezó a entender la neurobiología del autismo. En principio, la investigación se centró en alteraciones neuroquímicas, como los elevados niveles de serotonina en sangre, que se encuentra en niños con autismo. Estudios posteriores indican que existe claramente una gran relevancia en el aspecto genético del individuo que otorga una predisposición a la enfermedad.

“Se identificaron 30 genes relacionados con el autismo de los cuales por lo menos tres de ellos tienen que ser deficientes para obtener un fenotipo autista, afectando alrededor de cuatro varones por cada mujer. También a través de imágenes se observaron cambios en la neuroanatomía de niños autistas. Pero, a pesar de los esfuerzos, no se conoce una causa específica del autismo”, explicó la licenciada en biotecnología, doctora Jimena Prieto, becaria post doctoral de Conicet en la Universidad Nacional de Quilmes.

El autismo es, en sí mismo, multifactorial por lo que necesita de varias pequeñas anomalías para que la enfermedad se manifieste. Hasta la misma heterogeneidad entre los pacientes hizo difícil la comprensión de la patología.

El inicio de este síndrome normalmente se presenta en la infancia y algunas veces desde el nacimiento, pero se hace evidente con certeza durante los primeros tres años de vida. Mediante una serie de preguntas, que se realizan generalmente a los 18 meses, se puede determinar si un niño podría tener TGD.

El autismo es un trastorno grave que se caracteriza por alteraciones en la comunicación recíproca y en la socialización, además de conductas repetitivas, monótonas e intereses restringidos: falta de relaciones sociales, carencia de habilidades para la comunicación, rituales compulsivos persistentes y resistencia al cambio.

“Es más: si se interfiere con el juego ritual del niño o si los objetos conocidos a su alrededor se cambian de lugar, se molesta y hace berrinches”, detalló Prieto.

Los trastornos del comportamiento en los niños comprenden diversas manifestaciones, entre las que se encuentran la incontinencia emocional, la agresividad y la violencia.

La mirada es el primer contacto social, y es, sin dudas, una de las primeras características que llama la atención. A través de la mirada se perciben las emociones, el afecto, las situaciones de peligro, el rechazo, el temor, la alegría. Es lo que se conoce como empatía, la capacidad cognitiva de percibir en un contexto común lo que otro individuo puede sentir.

Los niños autistas tienen una afectación del reconocimiento de caras que generará una percepción defectuosa de las expresiones faciales y, por ende, de la percepción de las emociones. Esto, por otra parte, generará la imposibilidad de inferir segundas intenciones, comprender las miradas, los deseos de los otros, afectando el desarrollo cognitivo.

Investigaciones por una mejor calidad de vida

En diálogo con Infobae.com, Prieto contó que sus trabajos se centran en la farmacología de la enfermedad.

“Los tratamientos existentes tienen buenos resultados, pero con muchos efectos colaterales”, explicó la especialista en biotecnología, quien enfatizó en el hecho de que “son drogas se dan para muchas enfermedades psiquiátricas, que al aplicarlas a chicos a veces hay que interrumpirlas por los efectos secundarios”.

La investigación que Prieto lleva adelante apunta a mejorar el tratamiento con una droga que ya está en el mercado, a la que planea agregarle un aporte a nivel nutricional, “ya que varios países investigaron que realizando mejoras desde lo nutricional mejoran los síntomas de autismo”.

Pero para no llevar falsas expectativas a los padres de niños autistas, Prieto aclaró que “desde que se tiene una idea hasta que la nueva medicación salga al mercado, los tiempos son de alrededor de 10 años”. Su investigación empezó en 2009.

Autismo y medio ambiente

En los últimos años, se comenzaron a estudiar parámetros ambientales que pueden influir directa o indirectamente en la enfermedad. En particular, existen elementos nocivos como el mercurio y otros metales, infecciones virales y bacterianas, así como también deficiencia de nutrientes tales como ácidos grasos esenciales, colesterol y distintas vitaminas, que pueden tener inferencia sobre la manifestación de la enfermedad.

La exposición prenatal al ácido valproico (antiepiléptico para adultos y niños), el etanol, la talidomida (antes utilizada para las náuseas para embarazadas y para lepra en la actualidad) y el misoprostol (utilizada para abortar) demostró estar asociado a una mayor incidencia de autismo.

Esto se pudo comprobar también en el Laboratorio de Neurobiología del Autismo de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales, donde la doctora Amaicha Depino demostró que “los roedores que durante su vida uterina están expuestos a algunas de estas drogas presentan comportamiento autista, incluyendo cambios en el cerebro y la disfunción de la conducta de toda la vida”.

El TGD es una enfermedad que, a pesar de los avances en su investigación, sigue siendo un misterio desde su origen mismo. Se sabe que no hay cura, aunque con una buena terapia, que dependerá del grado de enfermedad y edad del niño, se puede lograr una buena calidad de vida.

“El tratamiento incluye programas educativos, del lenguaje y ocupacionales, así como la enseñanza con enfoques conductuales y psicosociales, que están dirigidas a mejorar el lenguaje y la socialización. Este tratamiento está a cargo principalmente de psicólogos, psicopedagogos y terapistas ocupacionales especializados en la temática”, explicó Prieto.

Pero también es necesario un tratamiento farmacológico. La medicación apunta a aplacar la incontinencia emocional, la agresividad y la violencia ya sea hacia otras personas como a sí mismos. La reducción de estos síntomas permite poder trabajar a nivel psicológico y social con los niños.

Por eso, siempre que los padres tengan dudas sobre el comportamiento de su hijo, es importante que consulten con un profesional que conozca esta temática, ya que el diagnóstico temprano es importante para iniciar el tratamiento médico psicoeducativo apropiado e individualizado para cada niño. Una buena terapia a edad temprana puede proporcionarle una buena calidad de vida.

La importancia de contar con un día para generar conciencia

En 2007 la Resolución 62/139 de la ONU designó el 2 de abril de cada año como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, invitando a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, a que observen debidamente este día.

El fin de la ONU al asignar un día en particular (WAAD, por sus siglas en inglés) es el de aumentar la conciencia pública sobre este trastorno que representa una crisis de salud global de gravedad creciente (considerado incluso epidemia) y a la vez generar actividades de difusión sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana; y a través de eventos comunitarios globales propender a la inclusión social de las personas con autismo y sus habilidades y talentos distintivos

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