“En Argentina estamos viviendo un proceso de ampliación de derechos que nos coloca ante la enorme oportunidad de desarrollar acciones conjuntas entre el Estado y la sociedad civil”, aseguró hoy Yedlin al exponer en la apertura de la “Jornada de Actualización sobre el síndrome de Down. El rol de los médicos para mejorar la calidad de vida de la persona y su familia”. El encuentro se llevó a cabo en un hotel céntrico de la Ciudad de Buenos Aires con el fin de brindar conocimientos científicos y herramientas de comunicación a profesionales de la salud como médicos, obstetras, neonatólogos y genetistas, además de trabajadores de los servicios de atención social en hospitales, para mejorar la calidad de atención de los pacientes con trisomía 21 o síndrome de Down. “En este contexto también es posible avanzar con todo lo que tiene que ver con la discapacidad en general y con el síndrome de Down en particular a través de la construcción de políticas públicas a largo plazo que tengan en cuenta las inquietudes y las preocupaciones de los papás y las familias”, expresó el viceministro. Organizado por la cartera sanitaria que conduce Juan Manzur, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), el encuentro también contó con las disertaciones de Diego Panceira, jefe de Pediatría Infantil del Hospital Alemán y asesor de Asdra; y Armando Vásquez Barrios, asesor regional de Discapacidad y Rehabilitación de la OPS y del Equipo Papás Escucha de Asdra. La iniciativa busca mejorar la formación de los profesionales sanitarios sobre la trisomía 21 en particular y la discapacidad en general. La anomalía cromosómica causante de la mayoría de los casos de síndrome de Down es la trisomía 21 libre, la cual presenta tres copias de este cromosoma. Así, como consecuencia de la falla en la separación de los cromosomas durante la división celular, los pacientes presentan 47 cromosomas en vez de 46 (cifra normal del genoma humano) en todas sus células. Por otro lado, también pretende reducir, mediante la capacitación en técnicas de comunicación, los focos de tensión que existen a menudo entre los médicos y los familiares de los niños con síndrome de Down en el momento en que deben transmitir noticias difíciles. “Los médicos no tenemos formación específica en comunicación, por eso es de suma importancia aprovechar las capacidades existentes y generar herramientas para compartir con áreas estratégicas, como hospitales, maternidades y áreas de neonatología, de manera de construir una política pública en la que estén incluidas las personas”, dijo Yedlin y añadió que “también hay experiencias en diferentes partes del mundo que se pueden aprovechar, adaptándolas a nuestras particularidades”.
Yedlin: «Hay una enorme oportunidad para desarrollar acciones conjuntas entre el Estado y la sociedad civil»
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